FacebookでNWGPのページ

このたび、私natsuのFacebookページでNWGPを公開しました。

メニエール病について知ってもらうタメ、周りにメニエール病の人がいる、実は自分がメニエール病だった。
そんな人に少しでもメニエール病について知る事が出来ればいいなと思います。

Facebookという実名でのページを公開するって事にはカナリ悩みました。
アタシ自身も実名で公開する事になるし････
参加する人も実名になる。
本人がメニエール病ではなければ、そんなに抵抗はないかもしれないけど、本人ならちょっと違ってくると思うしね。

なので、参加したくない人はTwitterでくだらない事をつぶやいてるので、そこで絡んで下さい。
という逃げ道を作りました(笑)

今はアタシの希望だけでページを作ってます。
それは、メニエール病は難病指定されているのに支援がまったくないコト。
確かに発作が起きてない時は動ける。生活は出来る。
でも、今のアタシみたいに一時的に仕事を休み、療養してる人もいると思う。
仕事をしてても、発作が起きれば休んだりすれば、その分給料は減る。まぁ有給が使える人は別ね。

病院だってバカにならない!!
最初は色んな方向から調べるのでMRIで調べたり、アタシは最初に脳神外科から行ったのでCTもやった。
1回1万くらいとられる。

メニエール病だと分れば薬も出る。

なんだかんだで、結構病院代での出費はカナリ!!

それでも、支援がないってキツ過ぎる(泣)

1人の力で何が出来るか分んない。
でも、何かのきっかけになればいいなと心から思います。

facebookのNWGPをよろしくお願いしますm(_ _)m

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